Hvornår vil politikerne spørge borgerne om salg af deres patientdata?Kommentar af Imran Rashid

Hvornår vil politikerne spørge borgerne om salg af deres patientdata?
Kommentar af Imran Rashid

13.07.2014


På årets Folkemøde talte man i panelerne varmt om det ”væksteventyr”, der venter når ”Big Data” kommer til sundhedsvæsnet. Men politikerne har glemt at spørge borgerne.

KOMMENTAR af Imran Rashid, Speciallæge i Almen Medicin

SIDSTE ÅR SKREV jeg et indlæg i RÆSON, hvor jeg argumenterede for, at politikerne havde en skjult dagsorden bag sidste års Sundhedslov, nemlig et ønske om en storstilet kommerciel udnyttelse af danskernes sundhedsdata. Målet var allerede offentligt formuleret af Regeringens nedsatte Vækstteam på sundhedsområdet som ”at Danmark skal være førende i verden til at anvende sundhedsdata og gøre dem kommercielt anvendelige”. Astrid Krag, daværende sundhedsminister, kunne næsten ikke få armene ned af begejstring over potentialet i den kommercielle udnyttelse af disse enorme mængder data og var nærmest skuffet over, at udnyttelsen ikke gik stærkt nok.

I begrundelsen for anbefalingen hed det endvidere fra Vækstteamet, at ”danske og internationale virksomheders efterspørgsel efter sundhedsdata forventes at stige de kommende år. Registrene forventes at tiltrække forsknings- og udviklingsinvesteringer, som i sig selv indebærer et vækstpotentiale. Desuden vil dansk knowhow inden for sundhedsregisterforskning også være attraktiv for danske og udenlandske virksomheder med forsknings- og/eller produktionsvirksomhed i Danmark”.

Sammenkoblingen af sundhedsdata og vækstdagsordenen affødte kritiske røster fra såvel Etisk Råd, Lægeforeningen samt flere eksperter på sundhedsområdet. Kritikpunkterne omhandlede primært at vækstdagsordenen udviste manglende hensyntagen til patienternes autonomi og selvbestemmelsesret. Kritikken blev konsekvent affejet af Astrid Krag under parolen: ”Jeg hører hvad I siger, men…”

Jeg selv deltog bl.a. i en direkte TV-debat med de Radikales sundhedsordfører Camilla Hersom, som nærmest kaldte mig en løgner, fordi jeg tillod mig at påstå, at Regeringens vækstdagsorden havde sammenhæng med Sundhedsloven. Sundhedsloven indeholdt jo netop de paragraffer, som skulle bruges til at kontrollere datahøsten fra de praktiserende lægers klinikker og udgjorde dermed et frontalangreb på lægernes tavshedspligt.

 

Sundhedsloven indeholdt netop de paragraffer, som skulle bruges til at kontrollere datahøsten fra de praktiserende lægers klinikker og udgjorde dermed et frontalangreb på lægernes tavshedspligt
____________________

 

SAMTIDIG begyndte de første konkrete eksempler på myndighedernes lemfældige omgang med danskernes helbredsoplysninger at dukke op, dog uden at det skabte det helt store ramaskrig. Selv da Statens Serum Institut ved en fejl ”kom til” at udlevere sundhedsdata på 84.000 patienter til et privat firma, var reaktionen fra daværende Sundhedsminister Astrid Krag blot, at det da var en ”træls sag”.

I starten af september 2013 blev så udkastet til en bekendtgørelse om brugen af såkaldte kliniske kvalitetsdatabaser sendt i høring. Bl.a. ønskede man nu for første gang nogensinde at kunne indsamle patientinformationer, som intet havde med deres sygdomme eller behandlinger at gøre og samtidig åbne op for, at disse data ikke blot måtte bruges til forskning og behandling, men også ”som led i beslutningsgrundlaget for den politiske og administrative ledelse”. Som om dette ikke var vidtgående nok, så ønskede man også at kunne indhente informationerne på CPR-nummer-niveau OG være fri for at skulle bede om patienternes samtykke først. Bekendtgørelsen udløste stærke protester, fordi bl.a. Lægeforeningen nu fandt, at myndighederne denne gang var gået alt for vidt. Astrid Krag måtte igen iklæde sig teflonrustningen, men nu slå fuldt bakgear.

ALLIGEVEL RULLEDE vækstplanerne ufortrødent videre. I deres anbefalinger havde Vækstteamet betonet, at ”et centralt element i strategien er udformningen af en ”National Alliance” placeret under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, der skal have til opgave at stå for en målrettet service i forbindelse med adgangen til data for virksomheder, i forbindelse med klinisk forskning mv., herunder knowhow i forbindelse med brugen af data. Strategien skal udarbejdes under hensyn til datasikkerhed og etiske aspekter samt inddrage relevante tiltag og initiativer på området”.

26. september 2013 proklamerede Astrid Krag stolt, at der nu for alvor skulle sættes fart på udnyttelsen af danskernes sundhedsdata ved at nedsætte et udvalg kaldet ”STARS – Strategisk Alliance for Registre og Sundhedsdata”. En lang række aktører blev inviteret med i udvalget, herunder repræsentanter fra de praktiserende lægers videnskabelige selskab, DSAM. I grunden interessant at de praktiserende læger var repræsenteret i dette udvalg, for havde Camilla Hersom ikke lige nogle måneder forinden overfor mig direkte benægtet, at vækstdagsordenen havde noget med Sundhedsloven og de praktiserende læger at gøre?

EN BASAL PRÆMIS, som jeg har savnet svar på, lige siden jeg blev bevidst om vækstdagsordenen, er spørgsmålet om hvem, der egentlig ejer patienternes sundhedsdata? Under høringen til sidste års Sundhedslov opfordrede jeg en række politikere til at stille dette spørgsmål til ministeren, fordi jeg mente, at ejerskabsdiskussionen måtte være af central betydning. Spørgsmål nr. 97 i L227 lød i al sin enkelhed: ”Vil ministeren oplyse hvem der ejer de data, som genereres i almen praksis, og om de data som regionen ifølge loven skal have adgang til kan sælges til kommercielle formål?”

 

Patienterne havde fortjent mere respekt. Det havde et klart svar og muligheden for at kunne sige nej til deltagelse kunnet sikre
____________________

 

To simple spørgsmål, der skulle klarlægge ejerskab og om man måtte udnytte disse data kommercielt. Svaret på disse to klare spørgsmål var dog lidt overraskende: ”De data, som genereres forbindelse med kodning og datafangst, genereres ikke ud fra kommercielle hensyn – hverken for lægen selv eller for regionerne. Videregivelsen, jf. Lovforslagets § 195, stk. 2, vedrører alene videregivelse til brug for planlægning, kvalitetssikring og kontrol af udbetalte honorar, dog ikke oplysninger, der identificerer eller gør det muligt at identificere patienten. Med venlig hilsen Astrid Krag”.

At man på denne måde som øverste ansvarlige Minister for området bevidst valgte IKKE at besvare et så centralt spørgsmål omhandlende ejerskabet til patienternes sundhedsdata er i mine øjne det mest fældende bevis for, at Astrid Krags handlinger som Sundhedsminister ift. Vækstdagsordenen ikke har været etisk og moralsk forsvarlige. Patienterne havde fortjent mere respekt. Det havde et klart svar og muligheden for at kunne sige nej til deltagelse kunnet sikre.

KOMMERCIALISERING AF SUNDHEDSDATA er på under et år blevet comme il faut [et konsensussynspunkt, moderigtigt, red.] – det sås bl.a. med al tydelighed på årets Folkemøde på Bornholm, hvor den ene debat efter den anden lovpriste de uanede muligheder, vi lige om lidt ville kunne nyde godt af, når Big Data havde gjort sit indtog i sundhedsvæsenet. Ord som ”væksteventyr”, ”kæmpe uudnyttede ressourcer” og ”tiltrækningspotentiale for internationale virksomheder” blev brugt i stor stil.

Parallelt med denne halleluja-stemning har danskerne indenfor blot få måneder også være vidne til flere skandaler direkte relateret misbrug af borgernes personlige data. I flæng kan nævnes Se og Hør-sagen, den ukritiske frigivelse af massive mængder datasæt fra Statens Serum Institut og senest CPR-lækagen. At alle disse sager ikke har fået nogen til at stoppe op i tide ift. dette nationale sundhedskapitaliseringsprojekt, finder jeg bekymrende.

 

Mit håb er, at den nye Sundhedsminister vil vise mere hensyn til patienterne end til de kommercielle aktører, der var med til at formulere Vækstdagsordenen
____________________

 

Noget af det mest værdifulde her i livet er retten til at bestemme over sig selv. I vores moderne liv må informationer om os selv efterhånden også anses for at være en særdeles vigtig del af vores identitet og bør derfor respekteres. Mit håb – både som læge og borger i dette samfund – er, at den nye Sundhedsminister i sin udmøntning af vækstpotentialet vil vise mere hensyn til patienterne end til de kommercielle aktører, der var med til at formulere Vækstdagsordenen.

En ny bekendtgørelse, som lige nu er sendt i høring – midt i sommerferien – tyder desværre på det modsatte. Her strammes sundhedslovens kodningsforpligtelser overfor praktiserende læger i hidtil uset grad og afsluttes endvidere med følgende paragraf: § 7: Den der overtræder bestemmelserne i § 1, § 2, stk. 1 og § 3, stk. 1, straffes med bøde. Konkret betyder dette, at såfremt bekendtgørelsen effektueres, så vil alle landets praktiserende læger under bødestraf være forpligtet til at videregive diagnosekoder om deres patienter til Statens Serum Institut via Den AlmenMedicinske Database (DAMD). Sker dette, vil en afgørende kursændring for det danske sundhedsvæsen, være en realitet.

Høringsfristen udløber 14. august 2014. ■

FAKTABOKS: Vækstteamet for Sundhed og Velfærd bestod af:
Allan Søgaard Larsen, adm. direktør i Falck A/S (formand)
Dorthe Mikkelsen, Senior Vice President MSD, Mid-Europe 2
Peter Kürstein, adm. direktør Radiometer
Freddy Lykke, adm. direktør CSC Scandihealth
Hans Erik Henriksen, direktør, CompuGruop Medical Denmark
Torben Helbo, adm. direktør, R82
Trine Winterø, adm. direktør, Medtech Innovation Center
Liselotte Højgaard, Professor ved KU og Rigshospitalet
Svend Særkjær, afdelingschef i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
Carl Holst, regionsrådsformand, Region Syddanmark
Jacob Bundsgaard, borgmester, Aarhus Kommune
LINK: http://www.evm.dk/arbejdsomraader/vaekst-og-konkurrenceevne/vaekstplaner/sundheds-og-velfardslosninger

Artikelforslag til RÆSON OPINION sendes til: redaktionen@raeson.dk

Imran Rashid er speciallæge i Almen Medicin. ILLUSTRATION: Arkivfoto [foto: Shutterstock]