16.06.2014

Ifølge Berlingske Tidende 16/6 2014 udleverer den danske stat årligt “millioner af persondata om befolkningen til forskere og private virksomheder. I flere tilfælde med CPR-numre”. 16. juni 2013 skrev lægen Imran Rashid denne artikel i RÆSON:
_______________________


Hvorfor fastholder Sundhedsministeriet og Regionerne så ønsket om at få kontrol over patienternes sundhedsdata, hvis det er tidskrævende og ikke virker efter hensigten? En vigtig del af svaret finder man ved at kigge på anbefalingerne fra det såkaldte ”Vækstteam”, som blev nedsat af Regeringen i april 2012 og fik til opgave at udarbejde konkrete anbefalinger til initiativer, der kan styrke vækstvilkårene på sundheds- og velfærdsområdet. Første anbefaling lyder, at der skal udvikles en national strategi for adgang til danske sundhedsdata, hvor ”Målsætningen er, at Danmark skal være førende i verden til at anvende sundhedsdata og gøre dem kommercielt anvendelige”. I begrundelsen for anbefalingen hedder det, at ”danske og internationale virksomheders efterspørgsel efter sundhedsdata forventes at stige de kommende år. Registrene forventes at tiltrække forsknings- og udviklingsinvesteringer, som i sig selv indebærer et vækstpotentiale. Desuden vil dansk knowhow inden for sundhedsregisterforskning også være attraktiv for danske og udenlandske virksomheder med forsknings- og/eller produktionsvirksomhed i Danmark.”

af Imran Rashid, Speciallæge i Almen Medicin & Familielæge

Hvorfor vil Regeringen indføre så radikale ændringer i et så velfungerende system som det danske Familielægesystem, der berømmes verden over som et af de bedste og billigste primære lægetilbud? I British Medical Journal, et af verdens vigtigste medicinske videnskabelige tidsskrifter, blev der sidste år konkluderet følgende om det danske familielægesystem:

”People in Denmark are very lucky to benefit from such world class primary care services. And GP’s (general practitioners = familielæger) from all around the world have a lot to learn from Denmark.”

Lovforslaget afslører følgende centrale paragraffer:

§ 57 c. Det påhviler alment praktiserende læger at foretage kodning af henvendelser til almen praksis og anvende datafangst.
Stk. 2. Alment praktiserende læger skal offentliggøre oplysninger om deres praksis, der er relevante i forbindelse med borgernes valg af læge.
Stk.3. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter nærmere regler om kodning og datafangst. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter endvidere nærmere regler om offentliggørelse af oplysninger om praksis efter stk. 2.
§ 195 Stk. 2. Det påhviler alment praktiserende læger at give oplysninger om virksomheden til regionsrådene til brug for planlægning, kvalitetssikring og kontrol af udbetalte tilskud og honorarer, dog ikke oplysninger, der identificerer eller gør det muligt at identificere patienten.
Stk. 3. Ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter nærmere regler om, hvilke oplysninger alment praktiserende læger skal give til regionsrådene efter stk. 2.
§ 273 a. Ministeren for sundhed og forebyggelse kan i forskrifter fastsætte bestemmelser om straf af bøde for overtrædelse af bestemmelser i forskrifterne.

Med disse paragraffer kan Ministeren indføre et ekstremt kontrolapparat hos familielægerne og får derudover frie hænder til at udbygge denne kontrol til at omfatte nærmest alt, hvad hun måtte ønske, blot ”så længe oplysninger ikke kan bruges til identifikation af den enkelte” – en beskyttelse, der ifølge flere IT-eksperter er direkte umulig . Forud for ønsket om at implementere en sådan kontrol, bør man dog som minimum spørge: 1) ”Hvor stort bliver tidsforbruget på kontrollen?” og 2) ”Hvad er erfaringer fra lande, hvor man har indført noget lignende?”

Ad. 1) En af hovedkonklusionerne i “Rigsrevisionens beretning til Statsrevisorerne om Kvalitetsindsatser på Sygehusene” (2012), er følgende: “… Sundhedsministeriet og regionerne (har) generelt ikke viden om, hvor mange resurser de landsdækkende kvalitetsindsatser beslaglægger på sygehusene.”


Ad. 2) I England, hvor man for nogle år siden netop overgik til et system som lovforslaget lægger op til, er tendensen nu i stedet, at man forgæves prøver at mindske “mikroadministrationsbyrden” fordi dens “dødvægt klemmer godheden ud af læger og sygeplejersker” for at citere den engelske sundhedsminister Jeremy Hunt ved en tale for nyligt. Ved samme lejlighed refererede Hunt desuden til en undersøgelse foretaget af den engelske Sygeplejerskeforening, som viser, at sygeplejersker brugte næsten 20% af deres tid på registreringsarbejde – ofte blev det samme arbejde gentaget flere gange.

Sammenfattende om det empiriske grundlag for at indføre kontrolforanstaltninger kan altså siges to ting: 1) Man ved ikke, hvor meget tid, det reelt vil beslaglægge hos familielægerne. Men da vi i dag bruger op imod 70% af vores tid på direkte patientkontakt vil det helt sikkert betyde mindre tid til patienterne. 2) Samtidig har man fra udlandet erfaringer, der klart burde pege i retning af mindre mikroadministration og kontrol.

Men hvorfor fastholder Sundhedsministeriet og Regionerne så sit ønske om at få kontrol over patienternes sundhedsdata, hvis det er tidskrævende og ikke virker efter hensigten?

En vigtig del af svaret finder man ved at kigge på anbefalingerne fra det såkaldte ”Vækstteam”, som blev nedsat af Regeringen i april 2012 og fik til opgave at udarbejde konkrete anbefalinger til initiativer, der kan styrke vækstvilkårene på sundheds- og velfærdsområdet. Første anbefaling lyder, at der skal udvikles en national strategi for adgang til danske sundhedsdata, hvor ”Målsætningen er, at Danmark skal være førende i verden til at anvende sundhedsdata og gøre dem kommercielt anvendelige” . I begrundelsen for anbefalingen hedder det, at ”danske og internationale virksomheders efterspørgsel efter sundhedsdata forventes at stige de kommende år. Registrene forventes at tiltrække forsknings- og udviklingsinvesteringer, som i sig selv indebærer et vækstpotentiale. Desuden vil dansk knowhow inden for sundhedsregisterforskning også være attraktiv for danske og udenlandske virksomheder med forsknings- og/eller produktionsvirksomhed i Danmark.”

Det økonomiske potentiale i at lave en sådan database bestående af patientdata fra landets familielæger er enormt, bl.a. vil disse patientdata kunne kommercialiseres og kunne forkorte udviklingsomkostningerne for medicinalindustrien betydeligt. Derudover er der en lang række udviklings- og forskningsmæssige formål, som data ville kunne anvendes til. En rapport fra 2011 som konsulentfirmaet Zangenberg & Company lavede for IT- og Telestyrelsen, anslår værdien af en sådan database som værende ”adskillige milliarder kroner”. I England har man ”The Clinical Practice Research Database”, som indeholder anonymiserede data fra patientjournaler, der er samkørt med andre sundhedsdata . I 2011 indsamlede den engelske database data fra omkring 5 mio. patienter fra 590 familielæger og indeholdt kun omkring 5% af Storbritanniens samlede population. Adgangen til denne database koster ca. 2,5 mio. kr./året for et firma.

Værd at bemærke er, at Vækstteamet næsten udelukkende bestod af store kommercielle interessenter såsom Falck, MSD, Radiometer – en repræsentant fra Sundhedsministeriet og så enkelte politikere – heriblandt Carl Holst, Næstformand i Danske Regioner & Regionsrådsformand i Region Syddanmark. Påfaldende er det også, at Vækstteamet ikke indeholdt repræsentanter for den gruppe, der var tiltænkt leveringen af disse værdifulde data, nemlig os familielæger.

Vækstteamets arbejde pågik samtidig med, at Praktiserende Lægers Organisation, PLO, og Danske Regioner i teorien skulle forhandle overenskomst. Danske Regioner og Sundhedsministeriet har formentlig tidligt besluttet, at man ikke ville risikere, at involvere PLO i dette ekstremt værdifulde projekt ad frivillighedens vej, fordi familielægerne jo ikke var ansatte, men selvstændige erhvervsdrivende. En forhandlingssituation kunne derfor blive besværlig, for det er krystalklart, at hvis jeg i min klinik skal bruge ekstra tid på kontrol og indrapportering af data, som Danske Regioner/Regeringen bagefter ønsker at sælge til kommercielle interessenter – så ville jeg til hver en tid forlange, at min ekstra forbrugte tid blev honoreret og at betingelserne, datarettigheder, -anvendelsesbegrænsninger mv. var 100% klarlagte.

Astrid Krags rolle i dette forløb er særlig interessant, fordi hun igen og igen som ansvarlig minister har fastholdt, at baggrunden for lovindgrebet bl.a. var at læger ikke fulgte hjertepakkerne, ikke tog på opfølgende sygebesøg og at man ikke ville bidrage til lægedækningen i udkantsområderne – uagtet at det sidste skyldes simpel og velkendt familielægemangel indtil år 2020 og derved komplet upåvirkeligt af lovforslaget. Alle argumenterne er, et efter et, blevet skudt ned, , med efterfølgende dementier og præciseringer til følge. På intet tidspunkt har hun oplyst, at de data, som var så afgørende at få adgang til, skulle udnyttes kommercielt på trods af, at hun gentagne gange har lovprist netop dette, senest 3. juni 2013. Alligevel hastes loven videre, fordi man nu er så tæt på målet: en juridisk forankring af et kontrolapparat, der vil kunne skaffe milliarder af kroner i statskassen på salg af data fra de over 40 millioner årlige patientkontakter hos familielægerne. Ud fra et stringent samfundsøkonomisk synspunkt kan et sådant register formentlig forsvares. Men ud fra nærmest alle andre synspunkter er det betænkeligt, at Astrid Krag under dække af usaglige argumenter er i færd med at haste en lov med så voldsomme konsekvenser igennem så hurtigt og så fordækt.

Et andet temmelig påfaldende sammenfald er sundhedsøkonomen Jes Søgaard’s rolle. Han har ved enhver given lejlighed i konflikten udtalt sig temmelig ensidigt til fordel for Regeringen og Danske Regioner. Senest har han 9/6 i en kronik skrevet følgende om sundhedsdata: ”Praksissektoren er en del af og en central del af et sundhedsvæsen med mange aktører, hvis indsats skal koordineres. Praksissektoren skal dele sine data med det øvrige sundhedsvæsen”. Men hvorfor er Jess Søgaard så interesseret i deling af sundhedsdata? Måske fordi han blot en uge forinden 31/5 er blevet hyret som konsulent i et svensk firma kaldet Health Navigator, der bl.a. beskriver sig således: ”Health Navigators fokus på sundhedsdata og –analyse har til formål at styrke og øge brugen af den information, der genereres i sundhedssektoren daglige aktiviteter til at bedre beslutningstagernes beslutningsgrundlag ”.

Det allermest kritisable i hele denne sag er dog spørgsmålet om, hvorfor befolkningen ikke er blevet spurgt, om, hvorvidt de var interesserede i at deres lægebesøg og personlige data fremover skal indgå i en patientdatabase, der skal anvendes til kommercielle formål? I øvrigt en database, som flere IT-eksperter har afvist at man kan gøre 100% sikker. Er det mon fordi regeringen med rette kunne frygte at befolkningen ville vende sig mod en sådan plan? Det eneste element, der indtil videre ikke er gået efter planen, er vores, familielægernes, hårde modstand mod loven – en modstand, der blev mobiliseret blot to dage efter præsentationen af lovforslaget. Som læger er vi nemlig specifikt uddannede til at spotte og reagere prompte på ”red flags” – tidlige symptomer på alvorlige tilstande, der kan true vores patienters ve og vel.

Set i lyset af den seneste tids skandaler vedrørende statsovervågningen i USA , det nylige tyveri af flere tusinde cpr-numre i Politiregisteret og ikke mindst vedtagelsen af den danske Offentlighedslov, kan det tænkes, at patienterne (i lighed med familielægerne) protesterede mod at lægebesøget fremover ønskes baseret på standardiserede databaseskemaer, statskontrol og kommercielle interesser frem for det, som er meningen, nemlig det frie møde mellem to individer, menneske til menneske – patient til læge. På baggrund af det skitserede hændelsesforløb er det tydeligt at se, at den danske befolkning mildest talt er blevet ført bag lyset af Sundhedsminister Astrid Krag. Hvis denne sag ikke får konsekvenser for de implicerede politikere, vil det være et alvorligt anstød mod helt basale demokratiske grundprincipper og en hån mod folkestyret.

■

Forslag til indlæg til RÆSON sendes til: redaktionen@raeson.dk