21.09.2018

.

En bitter pille: Patienter er ved at blive for syge til sygehus. Mens vi er blevet dygtigere til de sjældne sygdomme, har sundhedsvæsnet tiltagende svært ved at forstå de simple sygdomme, der ofte er tæt bundet til sociale og økonomiske vilkår.

Kronik af Morten Sodemann

ALLE VED, at sundhedsvæsnet er udfordret af flere ældre og færre sengepladser, mens dyr medicin og ny teknologi æder sundhedsbudgettet op, og patienter oplever fragmenterede sygdomsforløb i sundhedsvæsnet og kommunerne. Evidensen er klar: Ulighed i sundhed er primært et socialt og politisk skabt fænomen, hvor det at få kræft, sukkersyge eller hjertesygdom, og overleve sygdommene, er styret af hvor længe man har gået i skole og andre socioøkonomiske faktorer. Fattigdom og kort skolegang kan ikke behandles af læger, som tilmed må kæmpe med meningsløse pakkeforløb, tidsstyring, IT-systemer, der ikke taler sammen, og forældede elektroniske patientjournaler.

På trods af vores mange løsningsforslag halter sundhedsvæsnets helbred alvorligt. Samtidig bidrager det gennem forskelsbehandling og manglende patientinddragelse selv til at gøre patienter mere syge, end de faktisk er. Måske har vi aldrig forstået, at sundhedsvæsnet er et produkt af vores uafklarede forhold til sygdom, lidelse og død – de tre mest grundlæggende præmisser for sundhedsvæsnets eksistens – præmisser, som vi med nødvendig dødsforagt bagatelliserer, så supersygehuse, lægehelikoptere og regionerne ikke kommer til at stå som ikoner for vores angst for at blive syge. Alle ved hvordan det er at være syg og vi er alle bange for at dø – ikke mindst med svære lidelser.

Vi frygter at være raske lige så meget, som vi frygter døden. Vi lærer at kaste op, være kede af det og have ondt i maven, når vi er to år gamle. Vi lærer i løbet af barndommen at forbinde sygdom med dødsangst, kvalme og kontroltab. Vores holdning til sygdom formes tidligt i barndommen, og sygdomssproget, de holdninger og værdier vi tillægger symptomer, er primitivt og umodent – selv når vi bliver syge som voksne og det fører til udfordringer når de skal omsættes til sundhedspolitik. Desværre kommer det også til at præge debatten om sundhedsvæsnet. Vi kan blive enige om, at forebyggelse er fornuftigt, men vi lægger alligevel alle pengene i behandling af sygdomme, der kunne have været forebygget. Vi vil gerne have små landsbysygehuse, men i virkeligheden synes vi, at supersygehuse er smartere. Vi vil gerne tilses af en hyggelig familielæge, men i virkeligheden vil vi hellere tilses af verdens bedste hjernekirurg. Vi vil gerne have behandling i Danmark, men når vi bliver alvorligt syge, forlanger vi eksperimentel immunterapibehandling i Mexico.

 

Enkeltsager vinder over strategi, fordi politikere er lige så bange for at dø, som vi andre – og det ved patienterne
_______

 

Enkeltsager vinder over strategi, fordi politikere er lige så bange for at dø, som vi andre – og det ved patienterne. Politikere, og bag dem patienterne, presser på for at få pakkeforløb, lægehelikoptere i baghaven, screeninger og behandlingsgarantier. Senest er det besluttet, at vi alle har en diagnosegaranti. Frygten for at være rask, en normalvariant, er blevet skræmmende, ja, næsten sygdomsfremkaldende i sig selv. Hvert lægespeciale kræver nationale retningslinjer for behandling, men faren for guideline-tyranni har vist at være alvorlig. Resultatet er et massivt overforbrug af undersøgelser, overdiagnosticering og overbehandling. Sideløbende med dette er private sundhedsforsikringer med til at lamme systemet med krav om forsikringsbetalte, endnu flere meningsløse, behandlinger, der ofte gennemføres med pres fra forsikringsselskaberne på lægerne, for at få den forsikrede vurderet udenom ventelister. Det parkerer en uforholdsmæssig stor del af sundhedsøkonomien hos de raske, de velstillede og de stærke patienter med et effektivt socialt netværk. Medicinprisernes himmelflugt i skyggen af diagnosegarantien har gradvist ædt resterne af økonomien.

Vi køber os garanti mod sygdom, lidelse og død med supersygehuse og en uendelig hyperspecialisering. Men det må ikke hedde sig at vi køber os fra døds- og sygdomsangst med mursten, cement, flere læger og større dyrere scannere, for vi ved godt at det i virkeligheden er irrationelt, så vi pakker det ind i tal, rationelle lejlighedsargumenter og pressen underbygger det med enkeltstående patienthistorier som ingen politiker vil modsige. I sundhedsvæsnet har alle magt og ingen har magt.

Mange mener måske de har en formel magt i sundhedsvæsnet, men der er reelt ingen, der bestemmer retning eller prioriteringer, for det tør vi ikke. Sundhedsministeriet, regionerne, Sundhedsstyrelsen, sygehusledelserne og overlægerne tror hver især, at de bestemmer. Dagens Medicin udgiver hvert år en liste over magtpersoner i sundhedsvæsnet, men den sørgelige sandhed er, at der ikke er nogen chef for selve sundhedsvæsnet.

Sundhedsvæsnet er en besynderlig ambivalent konstruktion, der skabes af de raske for de syge. Sundhedsvæsnet er i vid udstrækning selvekspanderende med sin egen darwinistiske savanne-økologi, hvor den stærke vinder på andres tabte territorium. I sin tid omkring århundredeskiftet, var sundhedsvæsnet et sygehus med én læge, der kunne alt og patienter var indlagt i 2 måneder indtil de døde eller overlevede. Siden blev man klar over, at der var brug for, at læger specialiserede sig til kirurger og medicinere, og inden vi så os om, havde det selvoppustelige sundhedsvæsen 127 lægespecialer, der udviklede sig uafhængigt af hinanden. Nogle specialer udviklede sig så hurtigt, at de var nødt til at skabe underspecialer – fx har hjertelægerne 25 underspecialer. Desværre sker udviklingen hurtigt indenfor nogle specialer, mens den går meget langsomt i andre. Det betyder, at produktionen er asynkron og usammenhængende fordi hvert speciale har sine retningslinjer og hver afdeling har sin ledelse, sit tempo og sine egne mål. Det kan aldrig blive en velsmurt maskine uden en fælles retning mod et fælles mål. Fx skal patienter med blodprop i hjernen behandles akut af specialister fra flere afdelinger indenfor 1 time, men umiddelbart efter denne behandling ligger de typisk 2-3 uger og venter på den genoptræning der afgør deres funktionsniveau resten af livet fordi det er en mindre ”hyped” og tidskrævende del af behandlingen på en anden afdeling.

Sundhedsvæsnet er blevet en svampekoloni, der udvikler sig ved vilkårlig knopskydning. Seneste knopskydninger er en klinik for fjernelse af tatoveringer og en ungdomsmedicinsk klinik. Sundhedsvæsnet er som et stormagasin, der leverer bygningen, sælgerne, rullende trapper og aircondition, mens de skiftende varemærker har hver deres uafhængige produkt. Pludselige nyskabelser i et speciale kan have øjeblikkelige og store konsekvenser for resten af organisationen. Fx skabte muligheden for at skifte hjerteklapper på meget gamle patienter via et kateter et stort problem for andre sygehusafdelinger og den kommunale sygepleje, fordi de opererede patienter ofte er meget gamle, multisyge, gangbesværede og enlige alene på grund af deres meget høje alder. Multisyge patienter er af Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen, regionerne og de praktiserende læger blevet beskrevet som en overraskende ny udfordring for sundhedsvæsnet, men de har altid været der. De multisyge havde deres tidligere eget speciale: intern medicin, som blev afskaffet, fordi de 127 andre lægespecialer fandt det kedeligt, altmodisch og unødvendigt – det var for bredt og umoderne sammenlignet med nye specialer hvor hjertets ledningssystem, leversygdomme og blodsygdomme havde fået deres egne afdelinger og professorer. Nu står specialerne, der er eksperter i hver deres organ, med et problem: Støjende multisyge patienter ødelægger flowet og stopper produktionen.

 

Sundhedsvæsnet er som et stormagasin, der leverer bygningen, sælgerne, rullende trapper og aircondition, mens de skiftende varemærker har hver deres uafhængige produkt. Pludselige nyskabelser i et speciale kan have øjeblikkelige og store konsekvenser for resten af organisationen
_______

 

Den mest spændende sygdom vinder
Fru Drusse siger i Lars von Triers serie Riget: ”Neurokirurgisk afdeling er den allerfineste afdeling – den er meget svær at komme ind på”. Der er evidens for, at nogle sygdomme har en højere status blandt patienter, pårørende og politikere end andre ligesom nogle sygdomme har lettere ved at tiltrække unge læger. Kræftpatienterne har fået deres egne flotte huse opført på sygehusenes grunde, og diabetespatienterne får nu deres helt eget supersyge inden i supersygehusene de nye Steno Diabetes-centre, der allerede suger sukkersygeeksperter ud af det offentlige sundhedsvæsen. Men hvad med de nyresyge, de gigtplagede, leverpatienterne, patienter med lammelse efter blodprop og de multisyge?

Stærke patientforeninger og spændende sygdomme med handlekraftige læger bag sig taber aldrig terræn og støttes glædeligt af velvillige sundhedspolitikere, men hvem taler de andre patienters sag? Når det kommer til fordeling af midler, vinder organet med det stærkest sociale netværk i form af læger og patientforeninger, ikke nødvendigvis det organ eller den sygdom der har størst behov for det. Selv indenfor sygdommene med høj politisk bevågenhed er der en rangliste, for som tidligere formand for Danske Regioner sagde fx i et interview med Ugeskrift for Læger: ”Jeg kan ikke tage penge fra hjertelægerne for at give dem til psykisk syge”. Darwinismen slår også igennem, når unge læger skal lære at begå sig og overleve i sundhedsvæsnet. Ældre lægekolleger er tydelige rollemodeller og ivrige formidlere af den skjulte lærebog, hvor dehumanisering og tingsliggørelse er de grundlæggende ”Kom Af Med Patienten (KAMP)”- overlevelsesteknikker, som de unge læger må tilegne sig, som det er dokumenteret i flere undersøgelser blandt lægestuderende og unge læger.

Den skjulte socialisering af læger med normative standarder formidles aktivt af ældre kolleger på bekostning af humanistiske og relationelle kompetencer og forhindrer de unge læger i at skabe ordentlige patientrelationer. Sundhedsvæsnet bidrager med andre ord, gennem bevidst og ubevidst forskelsbehandling, selv til at skabe og forstærke ulighed i sundhed. Hyperspecialisering har gjort det nemmere for specialer at afvise patienter med flere sygdomme.

 

Den skjulte socialisering af læger med normative standarder formidles aktivt af ældre kolleger på bekostning af humanistiske og relationelle kompetencer og forhindrer de unge læger i at skabe ordentlige patientrelationer
_______

 

Alle vil have rene patienter med én sygdom, men dermed får alle specialer ”beskidte” patienter med mange sygdomme, fordi ingen rydder op: fordi alle vil have rene patienter, får alle specialer beskidte patienter med flere uafklarede sygdomme. Specialiseringen har gavnet, og lettet, lægers arbejde, men har gjort det svært at være patient. Patienter og pårørende må nu oftere være deres egne koordinatorer fordi sygehusspecialerne hverken kan eller vil. Ulighed i sundhed har mange ansigter. Ser man fx på fordelingen af privatpraktiserende speciallæger, er det tydeligt, at de rige i Hovedstaden og omkring de største byer stjæler de fattige provinspatienters læger – over 70 pct. af landets privatpraktiserende læger bor i de rigeste kommuner. Sundhedsvæsnet har udviklet sig som direkte konsekvens af lægers specialisering, mens patienter gradvist er blevet mere komplekse med mange samtidige sygdomme. Samtidig presser social- og arbejdsmarkedslovgivning flere syge ud i irreversibel fattigdom eller ud på et hurtigt kørende arbejdsmarked uden plads til handicap, sygdom eller fleksibilitet.

De syges politiske rygrad er Sundhedsministeriet og behandlernes faglige bagland er en Sundhedsstyrelse, men er de raske i stand til at forstå de syges behov? Sundhedspolitisk bygger sundhedsvæsnet på en bekvem forestilling om en digital mønsterpatient med tårnhøje sundhedskompetencer, men paradoksalt nok anvender dén type patienter kun sjældent sundhedsvæsnet. Sundhedsvæsnet er indrettet til raske patienter med intakte sanser, høj egenomsorg og med én sygdom, men i realiteten er sundhedsvæsnet fyldt med fattige, kortuddannede, multisyge, psykisk syge med dobbeltdiagnoser, misbrugere og ensomme, der har et stort behov for støtte, socialrådgivning, god tid, langstrakt genoptræning og kontinuitet. Vi har ikke et Sygdomsministerium og en Sygdomsstyrelse. Med fokus på stærke, raske patienter efterlades de sårbare syge patienter uden ministerium og styrelse. Tilsyneladende er det igen angsten for lidelse og død, der stædigt får os til at fastholde at vi bare skal være mere sunde, så skal vi nok overleve. Refleksionsrummet er snævert, når vi taler om sygdom og begrænses af udbredt mishag mod at acceptere lidelsens byrder og sociale konsekvenser. Vi vil ikke lære at gøre sygdom til at leve med – den skal fjernes prompte.

 

Refleksionsrummet er snævert, når vi taler om sygdom og begrænses af udbredt mishag mod at acceptere lidelsens byrder og sociale konsekvenser. Vi vil ikke lære at gøre sygdom til at leve med – den skal fjernes prompte
_______

 

Sundhedsvæsnet har ingen hjerne, en kort hukommelse og står uden mulighed for systematisk erfaringsopsamling og refleksion. Sundhedsvæsnet analyserer nok fejl, men det er udelukkende på enkeltpatientniveau. Mens registreringen af individuelle patientfejl er kraftigt forbedret, så registreres organisationsfejl og unødvendige diagnosefejl, ikke, fordi analysen af årsagskæderne er for komplekse og tidskrævende, til de etablerede informationssystemer. Grundige sagsgennemgange, audits, er dyre og kræver en faglighed som ikke er tilstede på de fleste sygehuse. Med de elektroniske patientjournalers skabeloner operationaliseres og kategoriseres patienthistorien i en sådan grad, at personen og fortællingen forsvinder, mens selvkørende pakkeforløb sikrer en diagnose. Sundheds-IT og tilhørende teknologier mangler et overordnet design, og der er for mange kortlivede initiativer. Selvom der er mange penge involveret, er det alligevel store dele af sundhedsbudgetterne, der bruges på at afprøve svage teknologier. De avancerede funktioner og applikationer skaber ulighed i sundhed, fordi de data, de er grundlagt på, bygger på forsimplede, ofte yngre mandlige, patienters data og – pga. den trods alt komplekse tilgængelighed – bliver deres funktionalitet oftest tilpasset til de højt uddannede velformulerede brugere, der oftest kommer med feedback. Samtidig er der en elendig integration mellem de anvendte softwaresystemer – igen fordi der ikke er en samlet strategi for IT, sådan som der ellers har udviklet sig i forhold til medicinindkøb.

Vi er alle bange for at dø, samtidig med at vi er bange for ikke at fejle noget. Patienter er blevet for syge til sygehuset, og sundhedsvæsnet fungerer i virkeligheden bedst uden patienter. Læger der søger løsninger, som gavner patienterne får bedre resultater end læger, der søger løsninger som tilgodeser organisationens behov, men læger lærer hurtigt at passer bedre på sundhedsvæsnet end på patienterne. Sundhedsvæsnet har behov for en klar ledelsesstrategi baseret på nagelfaste, langsigtede aftaler på tværs af Folketinget. Symbolpolitik, mastodontsygehuse og genoplivningen af landsbysygehuse beskytter os ikke mod social ulighed, diagnosedrømme eller dødsangst. ■

 

Vi er alle bange for at dø, samtidig med at vi er bange for ikke at fejle noget. Patienter er blevet for syge til sygehuset, og sundhedsvæsnet fungerer i virkeligheden bedst uden patienter
_______

 

Morten Sodemann (f. 1959) er speciallæge i Infektionssygdomme og startede Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital i 2008. Professor i Indvandrermedicin og global sundhed på Syddansk Universitet. Har sundhedsforskningsprojekter i Guinea-Bissau og Uganda og er Næstformand i Dansk Selskab for Indvandrersundhed. Forfatter til bogen ”Sårbar? Det kan du selv være” (Gratis download: www.ouh.dk/saarbar). ILLUSTRATION: Hovedindgangen til Rigshospitalet [foto: Asger Ladefoged/Scanpix]