SUNDHED. Skal politikerne eje danskernes patientdata?

SUNDHED. Skal politikerne eje danskernes patientdata?

03.07.2013


OPINION af Henrik Idriss Kise, speciallæge i Almen Medicin

I RÆSON forleden spørger læge Imran Rashid, om regeringens konflikt med lægerne har været motiveret af et ønske i den nye sundhedslov om at høste patientdata, der kan sælges videre til fx medicinalindustrien.

Gentagne gange har jeg gennem de seneste måneder hørt politikere sige, at ’hvis patienten ikke kan identificeres ved dataregistrering, så er det vel ikke noget problem hvis staten sælger nogle sundhedsdata’. Det er forkert. Det er så langtfra problemfrit at registrere sundhedsdata og tro, at disse data blot kan overføres derhen, hvor man synes, at man nu engang måtte have brug for dem.

Med Sundhedsloven, der blev vedtaget i sidste uge, kræver politikerne nu dataregistrering ved lov. Det har mange konsekvenser.

Fordi der er store penge i salg af data, kan kravene for hvor mange data – og hvilke – der skal registreres, risikere ikke at tage udgangspunkt i kvalitetssikring eller kvalitetsudvikling men i økonomisk gevinst – jf. Rashids artikel.

Men hvad sker der med patientens tillid til lægen, når patienten ved, at informationer registreres og sendes videre? Den viden hos patienten kan influere den fortrolighed, som er helt essentiel i læge-patient forholdet. ’Data er heller ikke bare noget, der allerede er i systemet’, som jeg et utal af gange har hørt politikere og embedsfolk sige. Mange data er kun i systemet, fordi lægerne aktivt har indtastet de data, og det tager tid at registrere data. I øvrigt er datasikkerheden ikke et helt negligerbart område.

Og anvendes data til at kontrollere og sanktionere lægen, vil det påvirke lægens ’uvildighed’ og behandling. Konsekvensen vil være, at visse patienttyper, som pga. f.eks. dårlig compliance eller dårlige sociale kår ikke kan leve op til de ønskede resultater, som lægen gerne skulle kunne præstere med sine data, vil være ’mindre attraktive’. Dette vil bevirke yderlige problemer med at tiltrække praktiserende læger til socialt belastede områder og igen øge den sociale ulighed. (se fx: http://www.dagensmedicin.dk/almen-praksis/nyheder/kvalitetseksperter-frarader-at-data-bruges-til-kontrol/ og http://www.dagensmedicin.dk/opinion/debat/almen-praksis/den-enkelte-lage-ma-ikke-kunne-identificeres/).

Som datafangst anvendes i almen praksis i Danmark i dag er det meget velrespekteret og misundt internationalt. Oprindeligt var projektet, som blev opstartet af nogle ildsjæle, ejet af de praktiserende læger, men senere blev det et fælles projekt i Kvalitets-og Informatikfonden (KIF), finansieret af midler fra overenskomstaftalen mellem Danske Regioner (DR) og de praktiserende lægers organisation (PLO). Formålet med at indhente data var at tilbagelevere analyserede oplysninger, som den enkelte læge kunne bruge til udviklingen af kvaliteten i sin egen patientbehandling. De praktiserende læger blev lovet, at data aldrig måtte bruges til kontrol.
Der er brugt et ikke ubetydeligt millionbeløb til at udvikle den landsdækkende database Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD), som opsamler de data, der genereres i datafangst. KIF har betalt hovedparten af DAMD – og KIF-midlerne er 50% direkte betalt af Danske Regioner og 50% indirekte betalt af de praktiserende læger (beløbet er blevet givet til forskningsenheden og DAK-E i stedet for som honorarer til lægerne via overenskomsten. KIF-bestyrelsen er sammensat af repræsentanter fra PLO, DSAM og Danske Regioner).

Resultater sendes kun på et aggregeret niveau fra minimum fire læger/lægehuse, og resultaterne kan kun føres tilbage til dem som helhed. Det betyder, at data altså ikke kan identificere en enkelt patient eller en enkelt læge/lægehus. Rapporter leveres efter godkendelse af en præcis ansøgning omkring hvilke data der ønskes og med hvilket formål, og rapporterne må IKKE sælges videre.

Mange er ikke opmærksomme på, at DAK-E med den nye Sundhedslov i fremtiden vil kunne blive omgået og kun få en marginal betydning for fremtidens praktiserende læger. Datafangst-teknikken er ejet af KIF, som man måske med rette kunne hævde ejer data. Men reelt er ejerskabet af data rent juridisk uafklaret. Med den nye Sundhedslov vil staten kunne overrule både Regionerne (DR) og de praktiserende læger (PLO), som jo i fællesskab ejer DAMD. Man kunne hævde, at staten nationaliserer data uden at betale for dette – måske fordi staten ser store muligheder for kontrol og en kæmpe kapital ved salg af data.

Med den nye Sundhedslov er det konkretiseret, at BÅDE de dataregistreringer, der nu er gjort lovpligtige samt alle de øvrige dataregistreringer, som de praktiserende læger foretager, skal udleveres til regionerne. Dvs. at en uselekteret datastrøm nu vil kunne gå fra de praktiserende læger direkte til SSIs database – enten i stedet for eller måske parallelt med DAMD. Der skulle ’ikke umiddelbart være fare for den enkelte patient, der ikke kan identificeres på CPR-niveau…’ udtaler politikere og embedsfolk – men flere stiller spørgsmålstegn ved, om dette er tilfældet.

Poul Erik Hansen, som var kontorchef i Sundhedsministeriet på det tidspunkt, hvor lovforslaget blev skrevet, sidder nu som afdelingschef for Sundhedsanalyser, som er en undergruppe af SSI. Sundhedsanalyser – med Poul E. Hansen i spidsen – sammenstiller i dag alle data fra kommunerne og sygehusene og vil med den nye sundhedslov også få adgang til alle data fra almen praksis. SSIs analyseenhed har store interesser i at få samlet alle disse data, da de altså i forvejen har alle andre sundhedsdatabaser. Der står i formålsbeskrivelsen for SSI: ’Afdelingen skal endvidere bistå og koordinere analyser til brug for økonomiaftalerne med regionerne og kommunerne, finanslovsforberedelser og opfølgning’. SSI skal således levere analyser til både kommuner, regioner og regeringen – og SSI bliver dermed en sundhedsanalyserende enhed for bl.a. regeringen, ligesom KORA er det for kommunerne og regionerne. Der vil være overhængende fare for, at SSI bliver – som KORA beskyldes for – en enhed som laver analyser, der underbygger en given politik som regeringen ønsker gennemført.

Ross Anderson, professor ved Cambridge University, advarede fornylig mod denne type af ordninger: ‘Under these proposals, medical confidentiality is, in effect, dead and there is currently nobody standing in the way.’

Med politisk bestilte analyser fra SSI kan almen praksis i fremtiden på et manglende seriøst grundlag klandres for det regeringen og regioner evt. måtte ønske. Ikke fordi SSI mistænkes for at ville snyde med data, men to rapporter som bygger på de samme tal kan som bekendt udkomme med to vidt forskellige konklusioner afhængigt af måden, som rapporten er bestilt på og måden analyserne er vinklet.

Henrik Idriss Kise (f.1974) er speciallæge i Almen Medicin og praktiserende læge i Sorring


Forslag til opinionsindlæg til RÆSON kan sendes til: redaktionen@raeson.dk